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Lei estabelece exame obrigatório para detectar FOP em recém-nascidos

Teste deverá ser feito nas redes pública e privada de saúde

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13.01.2025

Em lei sancionada nesta última quinta-feira, o exame clínico para identificar malformações dos dedos grandes dos pés típicos na Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), em recém-nascidos, passa a ser obrigatório durante a triagem neonatal nas redes pública e privada de saúde com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS). O texto havia sido aprovado pelo Senado Federal no fim de 2024.

A FOP, também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, é uma doença rara, de causa genética, incurável e com incidência em uma em cada dois milhões de pessoas. Atualmente, estima-se que cerca de quatro mil pessoas no mundo convivem com o problema. A condição se caracteriza pela formação de ossos em músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos de forma progressiva, restringindo movimentos e podendo levar o paciente à imobilidade permanente.

Ossificação

O processo de ossificação geralmente é perceptível na primeira infância, até os 5 anos, afetando os movimentos de pescoço, ombros e membros. Os pacientes podem ter dificuldade para respirar, abrir a boca e até para se alimentar. Pessoas com FOP nascem com o dedo maior do pé (hálux) malformado bilateralmente, sendo que aproximadamente 50% também têm polegares malformados. Esse é um sinal importante para a doença e especialmente útil no exame do recém-nascido.

Outros sinais congênitos incluem má formação da parte superior da coluna vertebral (vértebras cervicais) e um colo do fêmur anormalmente curto e grosso. A FOP não tem cura, os cuidados multiprofissionais e alguns medicamentos são oferecidos de forma integral e gratuita pelo SUS e podem amenizar os sinais sintomas e inflamações.

Por ser uma doença rara, a assistência especializada para as crianças e adolescentes com esse diagnóstico é realizada em hospitais-escola ou universitários, com tratamento terapêutico ou reabilitador, conforme a necessidade de cada caso, incluindo os Centros Especializados em Reabilitação, presente em todos os estados. O tratamento atual é baseado no uso de corticoides e anti-inflamatórios na fase aguda da doença, a fim de limitar o processo inflamatório.

 

 

Fonte: Agência Brasil (editada)